Dubrovnik: poboljšati dostupnost zdravstvene zaštite za oboljele od rijetkih bolesti
20.09.2010 07:08
DUBROVNIK, 19. rujna 2010.(Hina), Poboljšanje dostupnosti zdravstvene zaštite za više od 20 tisuća oboljelih od rijetkih bolesti i stvaranje uvjeta za ostvarivanje njihovih socijalnih prava, i teško ostvarivih, neki su od prioriteta utvrđeni na prvoj nacionalnoj konferenciji o rijetkim bolestima ovog vikenda u Dubrovniku.
Sudionici konferencije - medicinski stručnjaci i predstavnici petnaestak udruga pacijenata smatraju da bi u zdravstvenom i socijalnom sustavu rijetke bolesti trebale biti tretirane kao zasebna kategorija te da je potrebno što prije osnovati registar oboljelih radi njihova lakšeg praćenja i liječenja. Za kvalitetnu skrb nužno je uspostaviti mrežu medicinskih centara i liječnika koji se bave tim bolestima te osnažiti ulogu udruga pacijenata, kazala je Vlasta Zmazek, predsjednica Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima, koja je i organizator skupa.
Udruge smatraju da je neophodno uspostaviti blisku suradnju između liječnika, psihologa, socijalnih radnika i udruga koje skrbe o oboljelima. Zaključci konferencije ujedno su preporuke koje bi trebale postati sastavnim dijelom Nacionalnog plana za rijetke bolesti koji je u izradi, a donosi ga Hrvatski sabor.
Član Upravnog odbora udruge dr. Mirando Mršić, kao prioritet je naveo i poboljšanje zakonodavne legislative odnosno potrebu donošenja zakona o tzv. lijekovima siročadi kako se nazivaju lijekovi za rijetke bolesti, koje farmaceutska industrija zbog malih količina nema interesa stavljati na tržište. Rijetkim bolestima se smatraju one od kojih boluje manje od pet osoba na 100.000 stanovnika. To su teške kronične, degenerativne i smrtonosne bolesti, u 80 posto slučajeva genetski uvjetovane, a najviše pogađaju djecu.
Teško se dijagnosticiraju, za većinu nema odgovarajuće terapije pa se, zbog maloga zanimanja farmaceutske industrije da proizvodi takve lijekove, ti lijekovi nazivaju "lijekovi siročadi".Hrvatska je od 2006. članica Europske udruge za rijetke bolesti (Eurordis), kao jedina članica izvan Europske unije, a Ministarstvo zdravstva nedavno je osnovalo posebno povjerenstvo za izradu Nacionalnog plana koji sve članice EU trebaju donijeti do 2013.
